21 Μαρτίου: Παγκόσμια ημέρα για το σύνδρομο Down

Το σύνδρομο DOWN λεγόταν και μογγολισμός. Είναι μια γεννητική διαταραχή, η οποία χαρακτηρίζεται από σωματικές διαφοροποιήσεις, καθώς και νοητική στέρηση. Το παιδί με σύνδρομο DOWN, έχει συνολικά 47 αντί για 46 χρωματοσώματα. Είναι αλήθεια ότι μια μεγαλύτερη γυναίκα είναι πιθανότερο να γεννήσει παιδί με σύνδρομο DOWN από μια νεότερη. Αν μια γυναίκα έχει ήδη ένα παιδί με σύνδρομο DOWN είναι πιθανότερο να αποκτήσει και άλλο. Τα παιδιά με σύνδρομο DOWN είναι συνήθως ευχάριστα, υπερβολικά στοργικά και σπάνια είναι ανυπάκουα, επιθετικά και δεν έχουν νευρικές κρίσεις ή δυσκολίες συμπεριφοράς Δεν υπάρχει αποτελεσματική θεραπεία για το σύνδρομο DOWN. Η διάγνωση μπορεί να γίνει με αμνιοκέντηση ή με άλλη προγενετική διάγνωση.



Οι γονείς ενός παιδιού με σύνδρομο DOWN, αλλά και γενικότερα αυτών με «ειδικές ικανότητες» θα περάσουν από μια σειρά ψυχολογικών διαδικασιών, στην προσπάθεια τους να αντιμετωπίσουν τον πόνο και τον θυμό που συνήθως δημιουργούνται. Η Dr. Elizabeth Kubler – Ross έχει περιγράψει 5 ψυχολογικά στάδια από τα οποία «περνάει» το άτομο που αντιμετωπίζει μια τραυματική εμπειρία που μπορεί να περιγραφεί τόσο επώδυνη όσο και ο ίδιος ο θάνατος.

1.Το πρώτο στάδιο το οποίο ονομάζει άρνηση, οι γονείς αρνούνται το επώδυνο γεγονός Π.χ. δεν το συζητούν, αποφεύγουν να αντιμετωπίσουν τις ανάγκες του παιδιού ή ακόμα να εγκαταλείπουν το προβληματικό περιβάλλον.

2.Στο δεύτερο στάδιο, το αρνητικό συναίσθημα του θυμού διακατέχει τους γονείς με συμπτώματα επιθετικότητας (σαρκασμός, ειρωνεία) και έμμονες σκέψεις Π.χ. γιατί εγώ; Γιατί αυτό έπρεπε να γίνει σε μένα;

3.Στο τρίτο στάδιο οι γονείς αισθάνονται θλίψη, κατάθλιψη, άρνηση να συμμετάσχουν στην καθημερινότητα

4.Στο τέταρτο στάδιο ένας πολύπλοκος μηχανισμός μπαίνει σε λειτουργία, όπου οι γονείς αρχίζουν να ελπίζουν σε μια βελτίωση, σ’ ένα ‘θαύμα’, που θα λύσει το πρόβλημα. Σ’ αυτό το στάδιο πχ μπορεί να προσεύχονται και να συνομιλούν με τον Θεό.

5.Στο τελευταίο, πέμπτο στάδιο, ο μηχανισμός της αποδοχής μπαίνει σε λειτουργία. Οι γονείς αρχίζουν να δέχονται το οδυνηρό γεγονός της γέννησης ενός ‘όχι φυσιολογικού’ παιδιού.

Η διαδικασία αυτών των πέντε σταδίων λειτουργεί σαν προστατευτικός, αμυντικός μηχανισμός, για να μπορέσει το άτομο να ξεπεράσει το τραυματικό γεγονός. Δεν είναι απαραίτητο το άτομο να περάσει και από τα πέντε αυτά στάδια, αφού συχνά βλέπουμε κάποιον να αφήνει πίσω του κάποιο από αυτά.

Είναι σημαντικό να γνωρίζουμε ότι το υποσυνείδητο μας δημιουργεί αυτούς τους μηχανισμούς άμυνας, για να δοθεί η ευκαιρία στο συνειδητό μέρος του εαυτού μας να ξεπεράσει επιτυχώς τις δυσκολίες. Όλα τα στάδια θεωρούνται φυσιολογικά και ζωτικής σημασίας για να αντιμετωπιστεί το τραυματικό περιστατικό.

Για πολλά χρόνια οι ειδικοί πίστευαν ότι η ηλικία της μητέρας (μεγαλύτερη των 35 για την 1η εγκυμοσύνη) είναι ένας σημαντικός παράγοντας για την αποφυγή του συγκεκριμένου συνδρόμου. Για την έγκαιρη διάγνωση με σκοπό την πρόληψη και ενώ η μητέρα βρίσκεται στον 60 περίπου μήνα της εγκυμοσύνης της, οι γιατροί συνιστούν την αμνιοκέντηση, ούτως ώστε να διαπιστωθεί και να δοθεί στη μητέρα η επιλογή της διακοπής της κύησης.

Έρευνες των τελευταίων χρόνων επίσης δείχνουν ότι η πολύ νεαρή ηλικία της μητέρας είναι επίσης ένας παράγοντας υψηλού κινδύνου. Το χαμηλό επίπεδο των οιστρογόνων της γυναίκας τα οποία περιπλέκονται σε μια σειρά από πολύπλοκους βιοχημικούς μηχανισμούς, τελικά μπορεί να προκαλέσουν την τρισωµία στο 210 ζεύγος των χρωματοσωμάτων Έρευνες της δεκαετίας του ‘ 80 αναφέρθηκαν στην πιθανή εμπλοκή του γενετικού κώδικα της μητέρας, ενώ και το είδος του σπέρματος του πατέρα και η ηλικία του ιδίου ευθύνονται για το 25% της εμφάνισης του συνδρόμου στο παιδί.

Εάν το σύνδρομο αυτό δεν έχει διαγνωσθεί έγκαιρα (δηλαδή προληπτικά) τότε οι γονείς θα πρέπει να αντιμετωπίσουν το παιδί τους που θα έχει «ειδικές ικανότητες. Πρέπει πάντα να θυμόμαστε ότι το κάθε παιδί αναπτύσσεται με το δικό του ιδιαίτερο/μοναδικό τρόπο και ρυθμό.

Όλα τα παιδιά σε σύνδρομο DOWN μπορούν να εκπαιδευτούν και να αυξήσουν με τον καλύτερο δυνατό τρόπο τις ικανότητες τους. Έρευνες έχουν αποδείξει ότι με συνέπεια, υπομονή, αγάπη και εκπαίδευση τα παιδιά αυτά μπορούν να αυξήσουν το βαθμό ευφυίας τους κατά 6-10 βαθμούς Το Ειδικό σχολείο για το παιδί, η καθοδήγηση και η μεθόδευση των προβλημάτων από τον ειδικό για τους γονείς θα βελτιώσει την ποιότητα ζωής του παιδιού και της οικογένειας του. Η πρόοδος του παιδιού με το σύνδρομο DOWN θα εξαρτηθεί από το βαθμό της νοητικής του στέρησης σε συνδυασμό με το βαθμό εκπαίδευσης του.

Είναι σημαντικό να θυμόμαστε ότι η αντίληψη που έχουμε για τα παιδιά με τις «ειδικές ικανότητες» θα καθορίσει κατά ένα μεγάλο μέρος και την εξέλιξή τους.

Δείτε περισσότερες πληροφορίες στον Σύλλογο ΦΡΟΝΤΙΔΑ (Πανελλήνιος Σύλλογος, πρόληψης, ενημέρωσης και συμπαράστασης ατόμων με εγκεφαλική παράλυση, νοητική υστέρηση και σύνδρομο down).

Μπορείτε να συμπαρασταθείτε έμπρακτα με δωρεές σε είδη όπως: καινούρια παπούτσια, είδη παιδικού ρουχισμού, κάθε είδος τροφίμων που δεν χρειάζεται άμεσα ψυγείο (λάδι, γάλα εβαπορέ, ρύζι, παιδικές τροφές κλπ), είδη καθαριότητας σπιτιού (σκόνη πλυντηρίου, χαρτί υγείας κλπ), εκπαιδευτικά βοηθήματα, γραφική ύλη, καινούρια σεντόνια, πετσέτες κλπ και γενικώς είδη εξοπλισμού σπιτιού, καινούριες ή ελάχιστα μεταχειρισμένες ηλεκτρικές συσκευές (ψυγεία, κουζίνες κλπ). Επικοινωνήστε με τον Σύλλογο Φροντίδα στο τηλ 210 4908631 και στο e-mail: info@frodida.gr

Επίσης καλέστε στο 90 11 405 459 από σταθερό ή κινητό και ενισχύστε το έργο της Φροντίδας. (Χρέωση € 2,46 ανά κλήση (από σταθερό τηλέφωνο) ή Χρέωση € 3,10 ανά κλήση (από κινητό τηλέφωνο). Στις τιμές συμπεριλαμβάνεται ο ΦΠΑ.)

PolisPress